הסכנות הטמונות בהצעת החוק למידע גנטי

בוועדת המדע והטכנולוגיה בכנסת, עלתה הצעת חוק מידע גנטי של חבר הכנסת מאיר שטרית (התנועה), שנחשבת לאחת מהצעות החוק הרגישות שידעה הכנסת בקדנציה האחרונה ובשל כך תכלול דיון מקדים מול מעל ל-50 גופים בהם ביניהם נציגי משרד הבריאות,  המשפטים,  הביטחון, הרווחה והשירותים החברתיים, ביטחון פנים, האוצר, הרבנות הראשית ההסתדרות, הרפואית, איגוד הגנטיקאים בישראל, האגודה לזכויות האזרח ועוד גופים רבים.

על פי הצעת החוק של שטרית מנכ"ל משרד הבריאות יקבע רשימה של בדיקות גנטיות אשר ייערכו לכל וולד מיד לאחר לידתו, אלא אם כן הביעו כל האחראים על הנולד את התנגדותם מראש ובכתב לביצוע הבדיקות. רשימת המחלות הגנטיות שייבדקו תכלול מחלות שפוגעות בגיל הילדות, שפגיעתן קשה ושגילוי מוקדם שלהם יתרום תרומה משמעותית ליכולת לרפא את המחלה או להביא להקלה משמעותית בתסמינים שלה.

בנייר עמדה שכתב פורום חותם המאגד את מכוני התורה וההלכה המובילים בשיתוף מכון מכון פוע"ה מודגש כי: "ההצעה העשויה לתרום לבריאות ולרמת החיים של הנולד היא הצעה מבורכת. עם זה, לעיתים המעמסה של ידיעה מוקדמת בדברים שעלולים להשפיע על המשך חייו ותפקודו של האדם, עלולה להיות הרסנית וכבדה מנשוא. חמור הדבר כשהבדיקה נעשית ללא הסכמתו של הנולד, ואף מהאחראים עליו אין נדרשת הסכמה, אלא שמורה להם זכות ההתנגדות בלבד.

בחותם מוסיפים ומדגישים כי "אמנם הצעת החוק אמנם הגבילה את המחלות שייבדקו לכאלו שבכל מקרה יתפרצו בגיל צעיר, והידיעה על כך תועיל בטיפולן אך למרות זאת עדיין חסרות בה מספר הגבלות על מנת שתהפוך לראויה. קביעת פרטי המחלות שייכללו בבדיקה, נתונה לשיקול דעתו הבלעדי של מנכ"ל משרד הבריאות. לפיכך, חשוב שתיקבע וועדה מייעצת שתכלול מומחה לגנטיקה, רופא קליני, מומחה לאתיקה, איש דת וכד' שתפקידה יהיה לשקול מהם המחלות שייבדקו, ורק לאחר המלצתה יוכל המנכ"ל להכניסם לרשימת המחלות הנבדקות.

כמו כן, מדגישים בחותם כי לאור רגישות העניין והעובדה שידיעה על מחלות מסוימות עלולה לפגוע באדם "ראוי שהחוק יקבע סנקציות על מי שחורג מרשימת המחלות שייכללו בחוק ובודק מחלות אחרות ללא הסכמה בכתב ומראש ומתן הסבר מקיף לאחראים על היילוד על מהות המחלה והשלכותיה".

"בעיה  חמורה יותר בחוק", מוסיפים בחותם, "היא שאלת גילוי נשאות למחלות גנטיות מסוימות. אדם הנשא למחלה גנטית אך אינו חולה בה הוא אדם בריא לכל דבר, אולם צאצאיו עלולים להיות חולים במחלה הגנטית הזו. היוודע על נשאותו של אדם זה עלולה לפגוע בבואו להינשא שכן אם אפשרות התפרצות המחלה בדור הבא תלויה אך ורק בנשאות שלו, הדבר יקשה עליו למצוא בן זוג שיסכים לקחת את הסיכון לילדים חולים. לכן, חשוב שבחוק המוצע יתווסף סעיף מפורש האוסר לדווח לנבדק ולאחראים עליו על נשאות שנתגלתה בבדיקה, וקובע סנקציות למפרים סעיף זה. ניתן לקבוע בחוק אפשרות גילוי לנבדק לאחר שיגיע לגיל בגרות (18), אך גם זאת רק לאחר שיקבל הסבר מפורט על ההשלכות של גילוי כזה, וייתן את הסכמתו לכך בכתב".